“Jarawna Nbatu L-Uġieħ U Ma Jistgħu Jagħmlu Xejn”
Hekk kif Mejju huwa ukoll ix-xahar iddedikat lil Fibromyalgia u ME, Strada Rjali tkellem mal-Allejanza “ME / CFS & Fibromyalgia”, għaqda mhux governattiva li ilha għal dawn l-aħħar 8 snin tkun il-vuċi ta’ dawk li jbatu minn Fibromyalgia u ME. Bħala Allejanza kontinwament iwasslu l-messaġġ sabiex Fibromyalgia u ME jiġu rikonoxxuti bħala diżabilità.
Tkellimna iktar dwar dan ma’ Rebecca Camilleri, uffiċjal tal-komunikazzjoni ta’ din l-Allejanza. Stqarret magħna kif minkejja li d-diżabilità tagħhom ma tidhirx minn barra, “fil-ħajja ta’ kuljum aħna nbatu ħafna”. Ħafna individwi li jbatu minn dawn il-kundizzjonijiet ma jistgħux jaqdmu, infatti f’każ ta’ Fibromyalgia 40%, u filkas ta’ ME 75% ma jistgħux jaħdmu. B’emozzjoni qaltilna kif ibatu sabiex jagħmlu affarijiet ta’ kuljum, bħal sempliċiment sabiex imorru jagħmlu xirja jew jaħslu xarhom, “wieħed irid jippjana minn qabel sabiex sempliċiment jaħsel xaru għaliex jgħejja jagħmel dan.”
Rebecca stqarret li “l-familjari tagħna jsoffru magħna… jarawna nbatu l-uġieħ u ma jistgħu jagħmlu xejn”. Sempliċiment tgħanniqa tista’ tikkawża diversi siegħat ta’ uġieħ għal min ibati minn dawn il-kundizzjonijiet. L-uġieħ ikun tant qawwi li wieħed ma jkunx jista’ jidentifika post partikolari għaliex l-uġieħ ikun kullimkien.
B’emozzjoni Rebecca qaltilna kif sfortunatament mhux kulħadd jifhem it-tbatija li jkunu għaddejin minnha dawn il-persuni, b’uġieħ fiżiku kontinwu, kull jum, “kull minuta”! Ħafna mill-individwi li jbatu minn dawn il-kundizzjonijiet qas ikunu jistgħu jorqdu għax is-sodda tikkawża ukoll uġieħ f’ġisimhom.
Tul l-intervista, ħarġet ukoll id-differenza bejn Fibromyalgia u ME, fejn f’każ ta’ ME wieħed iħoss eżawriment fiżiku, b’għejja kontinwa, fejn f’ċerti każijiet anke sabiex wieħed imur jagħmel il-bżonnijiet naturali tiegħu, ikun jeħtieġ lil xi ħadd li jgħinu. Din l-għejja tista’ tikkawża sitwazzjonijiet oħra, bħal tinsa kif tagħmel affarijiet sempliċi, bħal ngħidu aħna, kif tiftaħ il-bieb. Wieħed jinnota li bejn 80% u 90% tal-persuni li jbatu minn Fibromyalgia u ME huma nisa.
Fix-xahar ta’ Mejju, l-Allejanza qiegħda tħeġġeġ lin-nies sabiex jiktbu fuq karta kliem li jinkoraġġixxu lill-awtoritajiet sabiex jirrikonoxxu l-Fibromyalgia u ME bħala diżabilità u jieħdu ritratt sabiex jaqsmu dan fuq il-midja soċjali tagħhom. Dan qegħdin jagħmluh kemm għaliex għandhom bżonn għajnuna finanżjarja fejn ħafna mill-individwi ma jistgħux jaħdmu, iżda għandhom spejjeż finanzjarji ta’ mediċini, dita u trattamenti personalizzati skont il-bżonn tal-persuna, kif ukoll sabiex ikun hawn dijanjozi u trattament adekwat. Preżentament, Rebecca stqarret magħna kif m’hawnx test li jidentifika li tbati minn Fibromyalgia jew ME, imma huwa test ta’ eskluzjoni, fejn l-ewwel t’eskludi kollox, imbad tiġi għad-dijanjozi. Id-dijanjozi hija importanti sabiex wieħed jieħu t-trattament adekwat.
