Il-Bini Tal-Parlament Mixgħul B’Solidarjetà Ma’ Persuni Milquta Minn Mard Rari
Ilbieraħ filgħaxija, il-bini tal-Parlament ta’ Malta nxtegħel b’ilwien b’solidarjetà ma’ persuni milquta minn mard rari. Din il-mixgħela hi parti mill-Kampanja Nazzjonali dwar għarfien akbar tal-ħtiġijiet ta’ pazjenti milquta minn mard rari u l-familjari tagħhom.
Matul din l-okkażjoni, l-Ispeaker Anġlu Farrugia fakkar li fl-Ewropa madwar 30 miljun persuna huma milqutin minn kundizzjoni medika meqjusa bħala mard rari. Għalkemm l-awtoritajiet tas-saħħa pubblika f’pajjiżna qed jipprovdu l-kura meħtieġa lill-morda kollha, inkluż dawk milquta minn mard rari, saħansitra, anke jingħataw kura speċjalizzata fi sptarijiet u ċentri ta’ kura medika barra minn Malta, il-poplu Malti jrid jagħraf u jkun aktar konxju ta’ din ir-realtà u juri aktar solidarjetà kemm mal-pazjenti kif ukoll mal-familjarji tagħhom.
Illum qed tinħass il-ħtieġa li pajjiżna jkollu Pjan Nazzjonali dwar Mard Rari. Dan il-pjan għandu jkun intiż biex titjieb il-kura tal-morda f’pajjiżna, jissaħħu aktar il-programmi ta’ għajnuna lill-morda u lill-familjarji tagħhom u jissaħħu l-programmi ta’ riċerka medika u xjentifika f’pajjiżna.
L-Ispeaker radd il-ħajr lit-tobba, konsulenti, infermiera u ħaddiema kollha tal-isptarijiet f’Malta u Għawdex tas-sehem u d-dedikazzjoni tagħhom mal-morda. Hu semma wkoll l-impenn tal-Alleanza Nazzjonali għal Sapport lill-Persuni b’Mard Rari. Din l-għaqda volontarja tikkollabora mill-qrib mal-awtoritajiet tas-saħħa fl-interess tal-morda u l-familjarji tagħhom.
Matul din il-mixgħela tkellmet ukoll is-Sinjura Micehelle Muscat, Chairperson tal-Alleanza Nazzjonali għal Sapport lill-Persuni b’Mard Rari.
Ritratti: DOI
