Madwar Id-Dinja Huwa Stmat Li Hawn Mat-300 Miljun Persuna Li Jgħixu B’Xi Kundizzjoni Rari.
Malta għandha tfassal Pjan t’Azzjoni Nazzjonali għall-persuni li jbatu minn xi kundizzjoni medika rari. Dan qalitu l-President tal-Alleanza ghal Mard Rari Michelle Muscat, meta kienet qed tindirizza colloquium organizzat mill-istess Alleanza flimkien mal-Universita ta’ Malta, li sar taħt il-Patroċinju tal-President tar-Repubblika l-Eċċellenza Tiegħu George Vella.
Is-sinjura Muscat qalet li t-tfassil ta’ dan il-pjan ikun pass importanti ħafna li jkun jagħmel parti minn Pjan Ewropew kif qed titlob l-Alleanza Ewropea għal Mard Rari. Dan il-pjan ikollu tlett għanijiet ewlenin, li jorbtu ma’ dawk Ewropej. L-ewwel nett, li jkun assigurat li tfal u żgħażagħ ma jkomplux jitilfu ħajjithom ta’ eta zgħira ħafna minħabba mard rari. It-tieni nett li titjib il-kwalita tal-ħajja tal-persuni li jsofru minn mard rari. U t-tielet nett li Malta u l-Ewropa jieħdu rwol ewlieni fl-innovazzjoni u r-riċerka fil-qasam tal-mard rari.
Il-President tal-Alleanza ghal Mard Rari żiedet li fuq livell Ewropew, il-policymakers għandhom jagħrfu l-importanza ta’ linja ta’ ħsieb uniku, jew one health approach, b’għanijiet li jistgħu jitkejjlu u pjani strateġiċi marbuta mal-miri tal-iżvilupp sostenibbli tal-Ġnus Magħquda.
Is-sinjura Muscat żiedet illi kien ta’ unur għall-Alleanża Maltija ghal Mard Rari li kienet parti mill-Kumitat tal-Ecosoc tal-Ġnus Magħquda li mbotta riżoluzzjoni li ġiet addottata mill-Assemblea Ġenerali tal-Ġnus Magħquda f’Diċembru li għadda. L-Istati Membri kollha tal-Unjoni Ewropea, inkluż Malta, ivvotaw favur din ir-riżoluzzjoni li tirrikonoxxi l-barrieri u l-isfidi tal-persuni b’ mard rari. Huma esprimew l-impenn tagħhom għal azzjoni u li ħadd ma jitħalla lura sas-sena 2030.
Fl-istess ħin flimkien mal-Alleanza Ewropea għal Mard Rari, l-Alleanza Maltija għall-Mard Rari, daħlet fi djalogu mal-Għaqda Dinjija tas-Saħħa dwar pjan ta’ azzjoni li permezz tiegħu jissaħħu s-sistemi tas-saħħa nazzjonali fejn jidħlu dijanjosi u kura ta’ mard rari. Is-sinjura Muscat qalet li dan irid ikun pjan ta’ azzjoni mmexxi mill-esperti kliniċi iżda fformulat fuq l-esperjenzi tal-persuni li jgħixu fil-komunitajiet tagħna li bil-karatteristici varji tagħhom joffru perspettivi differenti u sens ta’ ugwaljanza.
L-Alleanza Maltija għall-Mard Rari trid taħdem dejjem iktar sabiex, kif temmen l-Għaqda Dinjija tas-Saħħa, niġġieldu kontra l-istigma li teżisti dwar il-mard rari u biex il-persuni b’mard rari u l-ħtiġijiet tagħhom ikunu dejjem iktar vizibbli u mhux mogħtija l-ġenb. Is-sinjura Muscat rringrazzjat lill-istakeholders kollha tal-Alleanza Maltija ghall-Mard Rari, inkluz ricerkaturi, ġenetisti, genetic counsellors, professjonisti tas-saħħa, u mhux l-inqas il-pazjenti u familjari u carers tagħhom.
Madwar id-dinja huwa stmat li hawn mat-300 miljun persuna li jgħixu b’xi kundizzjoni rari. 30 miljun minnhom jgħixu fl-Ewropa. F’Malta għalkemm fir-reġistru nazzjonali hemm mal-4,000 pazjent reġistrat bħala li jsofru minn xi kundizzjoni rari, huwa stmat li b’kollox hawn mas-27,000 persuna li jbatu minn xi kundizzjoni rari.
