Ġirja U Għawma Minn Marsaxlokk Sas-Santwarju Ta’ Pinu Biex Jinġabru Donazzjonijiet Għar-Riċerka Dwar Mard Rari Fit-Tfal

Len u Jacob, huma żewġ aħwa tewmin li issa għandhom kważi 10 snin. Huma żewġ subien li jidhru normali bħal oħrajn u li jħobbu l-azzjoni, l-avventura u l-eċċitament. Neville Calleja ħabib tal-familja qalilna li huma jsejħulhom; “Iż-Żewġ Iljuni.”

Len u Jacob jistgħu jidhru bħal subien oħra, iżda għandhom xi sfidi u bżonnijiet speċifiċi ħafna. It-tnejn twieldu b’diżabilitajiet fiżiċi serji, li saru notevoli meta għalqu 3 snin. Fiż-żewġ aħwa hemm ċertu affarijiet li ma żviluppawx bħal tfal oħra tal-età tagħhom. Il-ħajja tagħhom ta’ kuljum hija ta’ sfida, u hemm impatt kontinwu fuqhom, il-ġenituri tagħhom, u l-familja kollha.

It-tewmin ġew iddijanjostikati bl-‘Infantile Refusm Disease Syndrome’, li hija disordni metabolika, u li taqa’ wkoll taħt l-umbrella taż-‘Zellweger Spectrum Disorder.’ Zellweger hija disordni ġenetika misjub fi trabi tat-twelid. Trabi b’Zellweger normalment ma jgħixux aktar minn sena. Fil-każ ta’ Len u Jacob, l-‘Infantile Refusm Disease’ hija disordni aktar ħafifa fl-ispettru taż-Zellweger, iżda tkun iddijanjostikata f’1 minn kull 1,000,000 tifel u tifla! Sfortunatament, għalkemm hija l-iktar forma ħafifa, għadha inkurabbli.

Neville tkellem  magħna u qalilna li meta tkellem ma’ Brian Galea u Alison, missier u omm it-tewmin huwa kien totalment affaxinat bl-abbiltà tal-familja tiegħu li toħroġ it-tajjeb mill-ħajja u tiffoka fuq il-pożittivita.

Neville Calleja l-ħabib tal-familja min hawn beda jinvolvi ruħu sabiex jimbuttaw ‘il quddiem aktar għarfien dwar din id-diżordni kif ukoll jaraw kif jistgħu jgħinu biex isir aktar riċerka.

It-twaqqif ta’ ‘Len and Jacob Wellness Fund’ huwa propju għal dan l-iskop, u propju fil-jiem li ġejjien se jkunu qed isiru attivitajiet ta’ ġbir ta’ fondi għal dan l-iskop.

Fil-fatt propju nhar il-Ħadd 15 ta’ Mejju se tkun organizzata ġirja, għawma u ġirja oħra propju mis-Santwarju tal-Madonna ta’ Pompei f’Marsaxlokk sas-Santwarju tal-Madonna ta’ Pinu fl-Għarb, Għawdex.

Dawk l-atleti li se jieħdu sehem se jkunu qed jiġru minn Marsaxlokk saċ-Ċirkewwa, total ta’ 33 kilometru, umbad għawma ta’ 7 kilometri bejn Malta u Għawdex u finalment l-aħħar ġirja ta’ 12-il kilometru mill-Port tal-Imġarr sal-Knisja Ta’ Pinu.

Dan kollu qed isir biex jinġabru aktar fondi għar-riċerka dwar il-kundizzjoni rari ħafna tal-marda ‘Infantile Refusm Disease Syndrome’ bit-tama li xi darba tinstab kura.

Il-mira hi li jinġabru €50,000 f’donazzjonijiet, liema fondi mhux biss se jkunu ta’ benefiċċju għal Len u Jacob, iżda se jappoġġjaw ukoll individwi oħra, li jbatu minn din il-kundizzjoni fil-futur.