Tnedija Tal-Kampanja Nazzjonali Dwar Għarfien Fuq Pazjenti Milquta Minn Mard Rari
“Is-suċċess tagħna bħala poplu jidher fl-aqwa tiegħu meta ż-żgħar u d-dgħajfa jikbru fis-solidarjetà u dinjità umana”, qal l-Ispeaker Anġlu Farrugia waqt li inawgura t-tnedija tal-kampanja nazzjonali dwar għarfien akbar tal-ħtiġijiet ta’ pazjenti milquta minn mard rari, liema kampanja qed tiġi organizzata min-National Alliance for Rare Diseases Support – Malta.
L-Ispeaker fakkar kif il-qasam mediku u xjentifiku jikklassifika madwar 8,000 kundizzjoni medika bħala mard rari, li l-aktar li jolqtu huma t-tfal. Huwa qal li madwar 30 fil-mija tat-tfal milquta minn mard rari jmutu qabel ma’ jagħlqu 5 snin. Kompla billi qal li huwa stmat li fl-Ewropa madwar 30 miljun persuna huma milquta minn mard rari, fejn f’pajjiżna huwa stmat li 25,000 persuna huma milquta minn dan it-tip ta’ mard, fost dawn, forom ta’ kanċer rari ħafna. Dan il-mard jitqies bħala wieħed kroniku, progressiv li jwassal għal diżabilità u anke jista’ jkun fatali.
L-Ispeaker Anġlu Farrugia fakkar li l-Parlament Malti fetaħ il-bibien sabiex inżammu diversi sessjonijiet speċjali. Tkellem ukoll dwar kif f’Mejju tal-2018, il-Parlament ta’ Malta flimkien mal-ME, CFS u l-Fibromyalgia Alliance Malta kien organizza Konferenza Nazzjonali dwar l-Inklużjoni Soċjali u Diżabilitajiet Invisibbli. F’Mejju tal-2019 ġiet imlaqqa’ wkoll l-EUFOREA, fejn inżammet sessjoni plenarja fuq skala internazzjonali u ntlaqgħu diversi professjonisti fil-qasam tal-mard rari, l-aktar dawk marbuta ma’ mard respiratorju.
L-Ispeaker tenna li bit-twaqqif tan-National Alliance for Rare Diseases Support – Malta, taħt it-tmexxija ta’ Michelle Muscat, il-poplu Malti u Għawdxi sar aktar konxju minn din ir-realtà. Saħaq ukoll dwar l-importanza ta’ pjan ta’ azzjoni nazzjonali u internazzjonali ntiż biex titjieb il-ħajja kemm tal-Maltin u oħrajn milquta minn mard rari filwaqt li għaraf l-importanza li pajjiżna jipparteċipa b’mod sħiħ fi programmi ta’ riċerka medika-xjentifika, kemm ta’ natura nazzjonali, Ewropea kif ukoll internazzjonali.
